Csepel.hu
Eszter 9 hónapos volt, mikor édesanyja nyugtalanító jelekre lett figyelmes: lassabban fejlődött, néha tudomást sem vett szüleiről. Az óvoda megkezdése előtt bizonyossá vált: Eszter autista.
Az azóta eltelt 20 évben nagyot változott az autizmussal elő emberek kerületi ellátása – Eszter édesanyja, Margit volt az egyik úttörő szülő, aki kitaposta az utat.
„Eszter a Hétszínvirág Óvodába került integráló csoportba, majd amikor onnan el kellett jönnünk, felmerült a kérdés: hová?” – meséli Eszter édesanyja, Margó. Ahogyan ő fogalmaz: a diagnózis hallatán mintha a szakadék szélére kerültek volna, úgy érezték, nincs kihez fordulni, nincs bejáratott út, amin végig lehetne menni. Újra és újra át kellett élniük az eszköztelenség érzését, mert az ép gyerekek esetében teljesen természetes beiskolázás náluk akadályokba ütközött. 16 évvel ezelőtt néhány sorstárs, egy marék elkötelezett szülő és az ÁMK óvodájában dolgozó fejlesztőpedagógusok hozták létre a Nagy Imre ÁMK speciális csoportját, ahol ma is 10 gyerek és fiatal koptatja a padokat. Eszter is itt kezdte tanulmányait, jelenleg a Fogyatékosok Nappali Intézményét látogatja. De mi is az autizmus? A kérdést Varga Erika gyógypedagógusnak, a speciális csoport vezetőjéek teszem fel. „A autizmus pervazív, azaz az egész személyiségre kiterjedő fejlődési zavar, az agy károsodott működése. Vannak főbb érintett területek: a kommunikáció, a szocializáció és a kognitív rugalmatlanság. Nem értik a hirtelen mozdulatokat, a mimikát, a vicceket, a szokatlan, hirtelen eseményeket” – magyarázza a pedagógus, aki hozzáteszi: fiúk körében ötször gyakoribb ez a rendellenesség. Sok tévhit él a köztudatban az autizmussal kapcsolatban, ami nem csoda, hiszen megjelenési formái széles skálán mozognak. Megjelenhet ép intellektus mellett ugyanúgy, mint átlag fölötti intelligencia vagy értelmi akadályozottság kísérőjeként. „Az emberek misztikus érdeklődését az autizmus iránt valószínűleg az Esőember című film indította el. Sokszor várnak a gyerekektől zsenialitást, de a valóságban ez nagyon ritkán fordul elő.” Tévhit az is, hogy az autizmussal élők nem tudják kifejezni az érzelmeiket, a tanárnő szerint a türelem és a figyelem nyelvét kell beszélni a sikeres kommunikációhoz. „A mi gyerekeink nyitottak, igénylik a szeretet, mint minden gyerek. Vannak pillanatok, amikor látjuk, hogy elbambulnak, nem ebben a világban vannak. Azt is látjuk, mikor olyan helyzetbe kerülnek, amit nem értenek. Ilyenkor mi is érzékeljük azt a burát, amiről mindenki azt hiszi, hogy megközelíthetetlenné teszi őket, de ez feloldható.” Mosolyogva teszi hozzá: van a gyerekek között egyfajta rezgés: nagyon elfogadóak, sohasem bántják egymást. „Nem ismerik a rosszindulatot, és sohasem hazudnak, egyszerűen képtelenek rá.”
Támaszt adni
Hangsúlyozza: az ő feladatuk túlmutat a szokásos pedagógiai gyakorlaton, elsődleges a családok tehermentesítése, támogatása, hiszen ha a szülő nincs jól, az a gyerekre is hatással van. „A 24 órás szolgálatba bele lehet fáradni, ezért néha pszichológusok vagyunk, néha szociális munkások. Volt olyan eset, hogy a gyerek csak alacsony padlós busszal volt hajlandó utazni, ez nagyon megnehezítette a család életét. Ebben a helyzetben az volt a feladatunk, hogy egyéni fejlesztés keretében elmenjünk buszozni. Két hét alatt megszűnt a probléma, az anyuka nyugodtan tud közlekedni a gyerekkel.” A csoport napja reggel 8-kor kezdődik és attól függően, hogy a szülő igénybe veszi-e az ápolási díjat fél 2-ig, illetve 4 óráig maradnak. A tanulók napját az úgynevezett napirendi tábla mutatja, ami térben és időben is segíti a tájékozódást. A táblán a nap tevékenységeit képpel vagy képpel és szavakkal jelölik. Amikor egy gyerek végzett például a reggeli tanulással, odalép a táblához és megnézi, hogy melyik kártya következik, mi a következő teendő. Varga Erika szerint a legfontosabb fejlesztési terület a szocializáció. „Nemrég voltunk a Bábszínházban és azt kell mondjam, a mi gyerekeink viselkedtek a legjobban. Nem volt se hangoskodás, se szemetelés, semmilyen probléma. Ez óriási eredmény, hiszen nagyon fontos, hogy az iskolai falain kívül is be tudjanak illeszkedni.” Április 12-én szakmai konferenciának adott helyt az ÁMK színházterme, autista fiatalokat nevelő intézmények találkoztak és összegezték az elmúlt 15 év csepeli tapasztalatait. „Egyedülálló, ami ebben a kerületben az autizmus területén működik. Van korai fejlesztési lehetőség, van a mi általános iskolai csoportunk, és van a Völgy utcai felnőtt autista csoport. Ez rendkívül bérigényes, de az önkormányzat felvállalta ezt az ügyet” – mondja Varga Erika.
Újabb lépés előre
Az ÁMK bölcsődéjében a 2011-es tanévben indult be a korai fejlesztés, ahol jelenleg mozgássérült, és autisztikus tüneteket mutató gyerekekkel foglalkozik egy gyógypedagógus és egy konduktor. A intézményre általánosan jellemző a nyitottság, integráló intézményként jelenleg mozgássérült és hallássérült gyerek is tanul az iskola falai között. „De fel vagyunk készülve látássérült gyermekek fogadására is” – magyarázza Tóth Endre intézményvezető, aki komoly lépéseket tervez. „Hosszú távú célunk, hogy két, jelenleg a fogyatékosok nappali intézményében ellátott fiatalt 4 órás munkaidőben alkalmazzunk. Hatalmas udvaraink vannak, az ő feladatuk a kertészkedés lenne. Beindítottuk a lakossági étkeztetést, akár a kiszállításban is részt vehetne az egyik fiatal.” Az ötlet egyelőre előkészítési stádiumban van, de a szándék egyértelmű: „Így lesz teljes a kör. A bölcsődétől a felnőttkorig kivenni a részünket ebből a munkából: ez a célunk” – mondja el Tóth Endre. Nem csak ő lelkes a programot illetően, hanem Tamás is, akivel a Fogyatékosok Nappali Intézményének felnőtt autista csoportjában beszélgettünk. „Várom már, hogy dolgozhassak. Kicsit izgulok is, de inkább várom.” Tamás szabadidejében szívesen varr, segédkezik a házimunkában és a kerti teendőkből is kiveszi a részét. Ha sikerül megoldani minden bürokráciai nehézséget, Tamás azzal foglalkozhat, amit szeret. Varga Erika itt, a tavaly létrehozott csoportban is a fiatalok mellett van. „A 8 fiatal közül hét az ÁMK-ból érkezett. Nem automatikus az átjárás az intézmények között, a gyereknek vagy a szüleinek kell kérvényezni az ellátást.” A pedagógus szerint igazán itt szembeötlő a Nagy Imre Általános Iskolában végzett 8-10 év fejlesztő munka eredménye. „Mivel ez nem egy iskola, új tananyagot nem adunk át, viszont a szinten tartás nagyon fontos, erre mindennap sor kerül. Ezen kívül az önálló életre való felkészítés a hangsúlyos feladat: főzni, vasalni tanulunk, ablakot tisztítunk, kertészkedünk. Szeretnénk olyan hobbitevékenységekre is megtanítani őket, amikben valóban örömüket lelik.”
Haditerv
Eszter édesanyja jó szívvel emlékszik vissza az ÁMK-ban töltött évekre, a kirándulásokra, üdülésekre. A felnőtt csoportban még csak most indul be az élet, a családias hangulat kialakulásához időre van szükség. „Nagyon örülünk a csoportnak, szükség van rá, de a feladatokat is látjuk. Nagy szükség van például fejlesztő eszközökre” – mondja Margó. Eszter 23 éves, ennyi idő alatt mindössze egy alkalommal ajánlották fel nekik: segítenek, ha kell. Férje egy munkatársa és párja vállalta, hogy Eszterrel marad, pedig néhány szabad órára, feltöltődésre minden autista gyereket nevelő szülőnek szüksége lenne. „Mindig kell egy impulzus – pár nap üdülés, egy színház – ami erőt ad a következő fél évhez.” A tervezés nehézségéről beszél az édesanya, aki bár mérnöki diplomával rendelkezik, nem tudott sokáig szakmájában dolgozni. „A kiszámíthatatlanság állandóan jelen van. Bármi közbe jöhet, ébernek kell lennünk. Minden napra kell egy haditerv.”
Forrás: Csepel.hu
Nagyon szép és jó kezdeményezés, de sajnos minden auti problémáját nem oldja meg. Én két autit nevelek, jelenleg mindkettő a Hétszínvirág oviba jár. Az én két autim mellett még vannak egy jó páran és tudomásom szerint a következő tanévre 7 (!!!) auti gyereket vettek fel. A probléma egyre növekvő és az iskolák nem dughatják a homokba a fejüket. Zoli fiam szeptemberben megy iskolába. Az első gondolatunk nekünk is az ÁMK volt, a nagyfiam is oda jár, de többen lebeszéltek. Ez a csoport igazából szegregál, az autizmus mellett sok más probléma is lehet a gyerekeknél. Varga Erika osztályfőnök nem is sok jóval biztatott, hogy beférünk-e. Ígértem, hogy megbeszéli az igazgatóval és felhív. Nem hívott. Aztán kiderült, hogy a szakértői bizottság vezetője járt közben Zoli ügyében (minderről persze én nem tudtam). Így más megoldást kerestem. Mert auti egyre több van és nem minden szülő tudja magánintézménybe meg más kerületbe hordani a gyerekét. Én pl. nem. Ráadásul minden auti más és más. Zoli IQ-ja 104-es és viszonylag jól kommunikáló gyerek. Nekünk nem kellett soha sem napirend, sem képcserés kommunikáció (ez utóbbi a lányomnak már kell). Találtam egy olyan többségi általános iskolát, ahol szívesen fogadják Zolit. Hosszú távon mindenképp az integráció lesz a megfelelő megoldás. A pedagógusok megfelelő felkészítése erre a problémára. Kellenek az ilyen csoportok, nem mondom hogy nem, de egy nem elég. Édeskevés. Hamarosan elindul majd a harc a helyekért. Mert auti egyre több van, míg a “normál” gyerekek száma csökken. És az integrálható autikat igenis integrálni kell. Csak ugye nem vállalják fel mert macerás. A rendszer és az adminisztráció akadályairól nem is beszélve. Zoli olyan auti, aki ha kap egyéni segítséget, fejlesztést, akkor helyt tud állni normál általános iskolában. És sok ilyen auti van. Ezt kellene végre tudomásul venni a rendszernek.