Csepel.hu
A csepeli Palik Jánosné azzal a kéréssel fordult a csepeli polgármesterhez, hogy a gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenvedő unokájának segítséget kérjen.
Mivel a hétéves Laczi Biankának a rendszeres orvosi kezelés mellett szüksége van a motorikus képességeinek fejlesztésére is, Borbély Lénárd egy futópadot ajándékozott a kislánynak.
Az adomány ünnepélyes átadására a Mátyás Király Általános Iskola épületében került sor. A kislány szülei hálásan vették át a sporteszközt a polgármestertől, aki a kislány állapotáról és a gyógyulás lehetőségeiről kérdezte a szülőket.
Lacziné Négyesi Beáta lapunknak elmondta, kislánya három és fél éves koráig úgy fejlődött, mint egy egészséges gyermek. Miután epilepsziás rohamot kapott, genetikai vizsgálatnak vetették alá, ahol kiderült, Bianka az ún. NCL-2 nevű betegségben szenved, amelyre nincs gyógymód.
– A kislányom szervezetében egy fontos enzim nem termelődik, így az agyában keletkező salakanyagok nem bomlanak le, amely az idegsejtek károsodásához vezet. A betegség folyamatos leépüléssel jár, beszélni már alig tud, mozgását is egyre kevésbé tudja koordinálni és előbb-utóbb elveszíti a látását is. Kéthetente enzimkezelésre járunk, de az csak lassítja a folyamatot – mondta az édesanya. Hozzátette, Bianka a kezelésen kívül mozgásfejlesztő tornákon is részt vesz, ezért a futópad abban lesz segítségére, hogy a lábai erősödjenek. Bianka a futópad mellé ajándékcsomagot is kapott, az átadás után pedig a polgármester intézkedett az adomány szállításáról.
Az eseményen részt vett Morovik Attila és Pákozdi József alpolgármester, Nagyné Kovács Tímea, a HSZI intézményvezetője valamint Hajdú Imre testnevelő tanár.
Forrás: Csepel.hu
