Csepel.info
Élet és halál határán áll az a csepeli kislány, akinek 240 millió forint kell ahhoz, hogy elvégezzék azt a műtétet, amely megmentheti az életét. Lucáért öthetes kora óta küzdenek az orvosok, nekik köszönhető, hogy a tündéri mosolyú kislány és családja még mindig reménykedhet. Egy amerikai professzor, dr. Frank Hanley jelentheti „az esélyt”. Ő eddig húsz olyan műtétet hajtott végre, ami most is segíthet. Mindegyik műtét eredményes volt. Az operáció sürgős lenne, a gyermek állapota ugyanis fokozatosan romlik.
Tudjuk, hogy nagyon sok pénzről van szó, de azt is, hogy bármi lehetséges, ha elég sokan akarják. Lucának így lehet pénzt küldeni az életmentő műtétjére:
Számlaszám: K&H Bank 10404247-95855800-01210000
A kedvezményezett neve: Sári Diána
Közlemény: „adomány Lucának”
Az alábbiakban megismételjük Luca édesanyjának levelét.
Tisztelt Hölgyem/Uram!
Sári Diána vagyok, Luca nevű gyermekem külföldi gyógykezeléséhez keresek kétségbe esetten anyagi segítséget, támogatást. Luca 2009. május 31-én született Hatvanban. Életének második napján szívzörejt hallottak nála, ezért 2009. június 05-e óta folyamatos kardiológiai gondozás alatt áll. Luca szépen gyarapodott, fejlődött, nem voltak cyanotikus tünetei, légzési nehézségei, a saturációja 99-100-as értéket mutatott.
A 2009. nyarán elvégzett katéteres vizsgálat szerint a diagnózis : súlyos kétoldali bifurcatios stenosis, pulmonális ághypolázia, szupraszisztemás jobbkamra. 2009. szeptember 22-én újra katéterezték a gyermekem, amikor két értágító stentet helyeztek a pulmonális ágakba, majd 2010. július 15-én egy harmadikat is. Ekkor megpróbálták megtágítani az előzőkben felhelyezett stenteket és az in-stenosist megszűntetni.
A stentek általi tágítástól azt az eredményt várták, hogy a kamrai nyomás csökkenni fog, azonban ez nem következett be!
A Kardiológiai Intézet konzíliuma konrtraindikált mindenféle műtéti megoldást, áttanulmányozva kislányom esetét és azt a megállapítást tették, hogy a legtöbb, amit lehet, azt már megtették. Luca egy olyan ritka rendellenességben szenved, hogy a tüdő artériái nem növekednek, néhány helyen kifejezetten szűkek. A szűkületek, amelyek fenntartják a magas nyomást, sebészileg elérhetetlen helyen vannak, történetesen bent a tüdő állományában. Ide csak úgy lehetne jutni, ha “lehámoznák” a tüdőt az erekről. Ráadásul ezek az erek nagyon kicsik és nagyon sok van belőlük. A viszonylag nagyobb ereket már kitágították a stentekkel, de ez nem hozott semmilyen eredményt, hiszen hiába engedett több vért a tüdő kis erei felé, azok nem kezdtek el növekedni. Tehát az erek falának szerkezete kóros, mindenhol az egész tüdőben.
2011. decemberében a Tüdőér Egylet segítségével eljutottunk Bécsbe, ahol szintén megvizsgálták Lucát és megállapították, hogy a beültetett stenteket maximum egy éven belül ki kell venni az erekből (ezt Ablonczy doktor is mondta nekünk minden kontroll-vizsgálat alkalmával), mert a kislány kinövi azokat és gátolni fogja a fejlődésben, azonban azokat csak műtéti úton lehet eltávolítani. Annyit mondtak még, hogy a tüdő-transzplantáció merülhet még fel lehetőségként, de ennyi idősen, mint Luca nem javallott.
Ezzel párhuzamosan Luca gyermekorvosa segítségével a kislány zárójelentéseit eljuttattuk a 2012. szeptemberében a Hawai-szigeteken megrendezett „gyermekszív-hét” alkalmával rendezett konferenciára, ahol az a megállapítás született, hogy egy ember tud esetleg erre a betegségre megoldást dr. Frank Hanley, aki az Egyesült Államok Stanford városában lévő Lucile Salter Packard Kórház gyermek-szívsebész professzora. Az neki elküldött dokumentációk alapján Hanley professzor első „ránézésre” igent mondott a műtétre, azonban, tekintettel arra, hogy 2009-es, illetve 2010-es felvételeket látott, új katéteres képi felvételekre volt szüksége a végső döntéshez.
Emiatt Lucát 2013. január 17-én ismételten megkatéterezték. A kért vizsgálatokat teljes egészében nem tudták elvégezni, mert Luca a beavatkozást nehezen tűrte, több alkalommal deszaturált. Jobb kamrai angiót nem végeztek az igen magas jobbkamrai nyomás és a jobbkamrai diszfunkció miatt. A pulmonális ágakba a szűk stentek miatt csak dróttal sikerült bejutniuk, ezért pulmonális nyomásmérés ott nem történt. (olyan óriási a szűkület, és nincsen itthon meg hozzá a megfelelő műszerezettség).
Az eredményeket, felvételeket eljutattuk dr. Hanleynek, Stanfordba, ahol 2013. január 30-án konzíliumot tartottak Lucáról.
Dr. Frank Hanley a felvételek alapján úgy vélekedik, hogy Lucának egy széles körű pulmonalis artéria rekonstrukciós műtéten kell átesnie, és megítélése alapján ezáltal a műtét által 1/3-ra tudná csökkenteni a jobbkamrai nyomást, jelentősen javulhatna a kislányom prognózisa, életminősége, egyáltalán esélyt kaphatna az életre. 20 ilyen műtétet végzett már Hanley professzor és mindegyik sikeres, eredményes volt.
A műtét itthon nem elvégezhető, életmentő beavatkozás és tekintettel arra, hogy a 6 hetesen beültetett stentek miatt, a kialakult in-stent stenosis, illetve a hatszoros jobbkamrai nyomás miatt gyermekem állapota fokozatosan romlik, sürgős lenne.
A Lucile Salter Packard Kórház a költségkimutatásában a kislányom életmentő műtétjéért 1,1 millió amerikai dollárt kér.
Luca valamennyi orvosi dokumentuma, az amerikai levelezés és kérelem a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet illetékes tagozata elé került, a műtét szükségességéről Ők döntenek.
A Tagozat pozitív elbírálása azonban még nem jelenti egyértelműen, hogy Magyarország vállalja az életmentő műtét költségeit, arról az Országos Egészségbiztosítási Pénztár illetékes főosztálya a döntéshozó.
Hivatalos döntés még sem a Tagozattól, sem az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól nem érkezett, de telefonon olyan tájékoztatást kaptam, hogy ekkora összeget, amennyit az Egyesült Államok kér, nem tudnak kifizetni, mert ez az évi költségvetésük 1/3 része, amelyből 5 külföldi gyógykezelést tudnak megfinanszírozni.
A fent leírtakat orvosi dokumentumokkal, zárójelentésekkel, hivatalos levelezésekkel tudom alátámasztani.
Kérem, amennyiben lehetősége van, segítsen kislányomnak, hogy ÉLHESSEN!!!!!! Számlaszámunk, ahová „adomány Lucának”-közleménnyel segítségét el tudja juttatni: K&H Bank 10404247-95855800-01210000
Budapest, 2013. február 19.
Tisztelettel és köszönettel:
Sári Diána
Tel: 06/30/636-2763 Email: didzsi0521@gmail.com
Csepel.info
T. ADMIN!!!
Tegnap este írtam néhány segítő szándékú gondolatot, hogy akinek módja van rá az, járuljon hozzá anyagilag e szép kislány műtétének költségeihez, amely magában hordozza a felépülés esélyét.
Vajon hová tüntette el az ehhez hasonló bejegyzésemet, és mi motiválta e cselekedetét???
Emberileg mélyen megvetendő cselekedet. Amennyiben nem tudok segíteni, akkor legalább ne ártsak, ne tegyek keresztbe a segítő szándékoknak.
Egyáltalán miért rakták fel, ha nem a nemes cél érdekében?
Miközben Ön ennek inkább gátat épít? Vajon miért?
Kedves Etikus!
Miért kell azonnal rosszat feltételezni? Ha egy cikkhez megjegyzést írtál, az nem jelenhet meg egy másik cikknél.
Itt vannak a korábbi megjegyzések:
http://csepel.info/?p=24753#comments
Réka február 21-i bejegyzésére:
Sajnálom, hogy nem értetted meg a leírtakat, nőtől ilyen egyszerű stílust nem vártam. Úgy tűnik, mintha filantrópiában szenvednél.