Csepel.info
A műtétet csak az USA-ban végeznék el, de az ottani klinika több, mint 1 millió dollárt kér a beavatkozásért. Ezt az OEP NEM, vagy csak részben fizeti, ez még elbírálás alatt áll!
Ha nem műtik meg, a kicsi hamarosan meghal!
Tisztelt Hölgyem/Uram!
Sári Diána vagyok, Luca nevű gyermekem külföldi gyógykezeléséhez keresek kétségbe esetten anyagi segítséget, támogatást. Luca 2009. május 31-én született Hatvanban. Életének második napján szívzörejt hallottak nála, ezért 2009. június 05-e óta folyamatos kardiológiai gondozás alatt áll. Luca szépen gyarapodott, fejlődött, nem voltak cyanotikus tünetei, légzési nehézségei, a saturációja 99-100-as értéket mutatott.
A 2009. nyarán elvégzett katéteres vizsgálat szerint a diagnózis : súlyos kétoldali bifurcatios stenosis, pulmonális ághypolázia, szupraszisztemás jobbkamra. 2009. szeptember 22-én újra katéterezték a gyermekem, amikor két értágító stentet helyeztek a pulmonális ágakba, majd 2010. július 15-én egy harmadikat is. Ekkor megpróbálták megtágítani az előzőkben felhelyezett stenteket és az in-stenosist megszűntetni.
A stentek általi tágítástól azt az eredményt várták, hogy a kamrai nyomás csökkenni fog, azonban ez nem következett be!
A Kardiológiai Intézet konzíliuma konrtraindikált mindenféle műtéti megoldást, áttanulmányozva kislányom esetét és azt a megállapítást tették, hogy a legtöbb, amit lehet, azt már megtették. Luca egy olyan ritka rendellenességben szenved, hogy a tüdő artériái nem növekednek, néhány helyen kifejezetten szűkek. A szűkületek, amelyek fenntartják a magas nyomást, sebészileg elérhetetlen helyen vannak, történetesen bent a tüdő állományában. Ide csak úgy lehetne jutni, ha “lehámoznák” a tüdőt az erekről. Ráadásul ezek az erek nagyon kicsik és nagyon sok van belőlük. A viszonylag nagyobb ereket már kitágították a stentekkel, de ez nem hozott semmilyen eredményt, hiszen hiába engedett több vért a tüdő kis erei felé, azok nem kezdtek el növekedni. Tehát az erek falának szerkezete kóros, mindenhol az egész tüdőben.
2011. decemberében a Tüdőér Egylet segítségével eljutottunk Bécsbe, ahol szintén megvizsgálták Lucát és megállapították, hogy a beültetett stenteket maximum egy éven belül ki kell venni az erekből (ezt Ablonczy doktor is mondta nekünk minden kontroll-vizsgálat alkalmával), mert a kislány kinövi azokat és gátolni fogja a fejlődésben, azonban azokat csak műtéti úton lehet eltávolítani. Annyit mondtak még, hogy a tüdő-transzplantáció merülhet még fel lehetőségként, de ennyi idősen, mint Luca nem javallott.
Ezzel párhuzamosan Luca gyermekorvosa segítségével a kislány zárójelentéseit eljuttattuk a 2012. szeptemberében a Hawai-szigeteken megrendezett „gyermekszív-hét” alkalmával rendezett konferenciára, ahol az a megállapítás született, hogy egy ember tud esetleg erre a betegségre megoldást dr. Frank Hanley, aki az Egyesült Államok Stanford városában lévő Lucile Salter Packard Kórház gyermek-szívsebész professzora. Az neki elküldött dokumentációk alapján Hanley professzor első „ránézésre” igent mondott a műtétre, azonban, tekintettel arra, hogy 2009-es, illetve 2010-es felvételeket látott, új katéteres képi felvételekre volt szüksége a végső döntéshez.
Emiatt Lucát 2013. január 17-én ismételten megkatéterezték. A kért vizsgálatokat teljes egészében nem tudták elvégezni, mert Luca a beavatkozást nehezen tűrte, több alkalommal deszaturált. Jobb kamrai angiót nem végeztek az igen magas jobbkamrai nyomás és a jobbkamrai diszfunkció miatt. A pulmonális ágakba a szűk stentek miatt csak dróttal sikerült bejutniuk, ezért pulmonális nyomásmérés ott nem történt. (olyan óriási a szűkület, és nincsen itthon meg hozzá a megfelelő műszerezettség).
Az eredményeket, felvételeket eljutattuk dr. Hanleynek, Stanfordba, ahol 2013. január 30-án konzíliumot tartottak Lucáról.
Dr. Frank Hanley a felvételek alapján úgy vélekedik, hogy Lucának egy széles körű pulmonalis artéria rekonstrukciós műtéten kell átesnie, és megítélése alapján ezáltal a műtét által 1/3-ra tudná csökkenteni a jobbkamrai nyomást, jelentősen javulhatna a kislányom prognózisa, életminősége, egyáltalán esélyt kaphatna az életre. 20 ilyen műtétet végzett már Hanley professzor és mindegyik sikeres, eredményes volt.
A műtét itthon nem elvégezhető, életmentő beavatkozás és tekintettel arra, hogy a 6 hetesen beültetett stentek miatt, a kialakult in-stent stenosis, illetve a hatszoros jobbkamrai nyomás miatt gyermekem állapota fokozatosan romlik, sürgős lenne.
A Lucile Salter Packard Kórház a költségkimutatásában a kislányom életmentő műtétjéért 1,1 millió amerikai dollárt kér.
Luca valamennyi orvosi dokumentuma, az amerikai levelezés és kérelem a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet illetékes tagozata elé került, a műtét szükségességéről Ők döntenek.
A Tagozat pozitív elbírálása azonban még nem jelenti egyértelműen, hogy Magyarország vállalja az életmentő műtét költségeit, arról az Országos Egészségbiztosítási Pénztár illetékes főosztálya a döntéshozó.
Hivatalos döntés még sem a Tagozattól, sem az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól nem érkezett, de telefonon olyan tájékoztatást kaptam, hogy ekkora összeget, amennyit az Egyesült Államok kér, nem tudnak kifizetni, mert ez az évi költségvetésük 1/3 része, amelyből 5 külföldi gyógykezelést tudnak megfinanszírozni.
A fent leírtakat orvosi dokumentumokkal, zárójelentésekkel, hivatalos levelezésekkel tudom alátámasztani.
Kérem, amennyiben lehetősége van, segítsen kislányomnak, hogy ÉLHESSEN!!!!!! Számlaszámunk, ahová „adomány Lucának”-közleménnyel segítségét el tudja juttatni: K&H Bank 10404247-95855800-01210000
Budapest, 2013. február 19.
Tisztelettel és köszönettel:
Sári Diána
Tel: 06/30/636-2763 Email: didzsi0521@gmail.com
Csepel.info
Akinek van szíve, lelke, kérem segítsen bármennyivel, hogy e gyönyörű kislány mielőbb felépülhessen, meggyógyulhasson!!!
Luca nagymamája vagyok ! Tudom , sok jóérzésű ember vesz körül bennünket, lásd az Önkormányzat kezdeményezését az ügyben. Tisztelet és köszönet minden résztvevő embernek, Polgármester Úrnak a szervezőknek és nem mellesleg az adakozóknak.
Nagyon jót tesz, aki segítségével támogat bennünket, a kislány így megmenthető lesz.
Hosszú még az út odáig térben és időben is. A kislány állapota napról-napra romlik.
Köszönöm mindenki jóindulatát !
Kitartást, és egészséget kívánok Mária!
Sajnálom a kislányt, de nem a “szépsége” alapján kell az esetet megítélni.
Vajon hány ember halt meg már Magyarországon, mert anyagilag nem engedhette meg a kezelés költségeit, csak nem kért senkitől sem támogatást.
Természetesen jónak tartom, ha valaki adakozik, de mi lesz akkor, ha nem jön össze a pénz? Visszakapják a befizetett összeget?
Kicsit sem kedves “kekec”, te egy ritka érzéketlen és otromba farok vagy, nem csak kekec. Az egyetlen ok, amiért nem kívánom, hogy személyesen tapasztald meg ezt a helyzetet az, hogy egy gyermek sem érdemli meg ezt a sorsot, még akkor sem, ha szerencsétlenségére te vagy/leszel az anyja/apja.